Jon Marotok sendabiderik ez duen gaixotasun bat dauka, eta bere esperientzian oinarrituta, ‘Ezintasuna gaindituz’ izenburupean hitzaldia eskainiko du astelehenean Urretxuko kultur etxean.
Jon Marotori (Urretxu, 1979) adrenoleukodistrofia gaixotasuna diagnostikatu zioten orain hiru urte. Ordutik, bere bizitza ez da berdina izan. Gaixotasuna onartzeko prozesua luzea eta «oso gogorra» izan dela aitortu du, baina orain, hasi da tunelaren amaieran argia ikusten.
Zenbait muga dituela ulertu du, eta bere esperientzia antzeko egoeran egon daitezkeenentzat lagungarri izan daitekeela sinistuta, Ezintasuna onartuz izenburupean hitzaldia eskainiko du datorren astelehenean, Urretxuko kultur etxean, 18:30ean hasita.
Gaixotasun sendaezin bat diagnostikatu zizuten orain hiru urte.
Adrenoleukodistrofia deitzen da. Sintomak esklerosiaren oso antzekoak dira. Nirea gaixotasun neuronala da, sendabiderik ez duena. Nire kasuan ibiltzeko zailtasunak eragin dizkit eta maskuri-arazoak ere bai.
Nola diagnostikatu zizuten?
Hasiera batean addison gaixotasuna diagnostikatu zidaten. Giltzurrunaren gainean dagoen guruin edo glandulak ez zuela funtzionatzen esan zidaten. Baina azterketa gehiago egin zizkidaten eta Ioldi medikuak nire addisona beste gaixotasun batek eragindakoa zela aurkitu zuen. Gaixotasuna sendaezina da, baina momentuz, geldi dago.
Nolakoa zen gaixotasuna diagnostikatu aurreko zure bizitza?
Nire bizitza kirolari oso lotuta zegoen. Heziketa bereziko irakaslea nintzen. Astean zehar lan egiten nuen eta asteburuetan, furgoneta hartu eta kanpora joateko ohitura nuen, mendira, eskalatzera, eskiatzera… Igo ditudan mendi guztien artean Komunismo mendia aipatuko nuke. Eskalatzeko, adibidez, Riglos ingurua asko gustatzen zitzaidan.
Elkarrizketa osorik irakurgai bihar, Goierriko Hitzan.
